Kinderen die doodgaan

Kinderen die doodgaan: het gaat natuurlijk niet, maar het zou verboden moeten worden. Gelukkig, zeg ik heel voorzichtig, komt het in Nederland niet vaak voor. Onder de ongeveer 140.000 overledenen per jaar, zijn ongeveer 1.000 mensen jonger dan 20 jaar. Hoe relatief dit aantal ook is, die 1.000 zorgen doorgaans wel voor een grotere schokgolf van verdriet dan een willekeurige hap van 1.000 volwassenen.

Het aantal mensen dat door de dood van een kind wordt geraakt is, gemiddeld genomen, immers vele malen groter dan het aantal mensen dat verdriet heeft door het overlijden van een volwassene. Tel de broers, zussen, de vriendjes, de vriendinnetjes, de ouders van de vriendjes en vriendinnetjes, de klasgenoten, de ouders van de klasgenoten, de sport-, hobby- en buurtgenoten maar eens bij elkaar op.

Vreemd genoeg is er in de gezondheidszorg nooit speciale aandacht geweest voor de gezinnen waarin een kind gaat overlijden. Na de diagnose van een levensbedreigende ziekte, met daaraan gekoppeld de mededeling ‘Wij kunnen niets meer voor u doen’, staan de ouders doorgaans wat verdwaasd op de parkeerplaats van een ziekenhuis: wat nu? Het besef dat dit gezin op zo’n moment een vangnet nodig heeft begint nu pas mondjesmaat te ontstaan in de gezondheidszorg. Inderdaad, beter laat dan nooit.

Een organisatie die nadrukkelijk aan deze ontwikkeling heeft bijgedragen is de VOKK, de Vereniging Ouders, Kinderen, Kanker. Deze belangen- en patiëntenorganisatie richt zich sinds enkele jaren ook op de groep kinderen die het níet redt. Ze is daarmee een voorbeeld voor de 24 andere patiëntenorganisaties op het gebied van (volwassenen en) kanker, zoals de BorstkankerVereniging Nederland of de Stichting Contactgroep Prostaatkanker. Want die 24 organisaties sluiten al decennialang hun ogen voor de mensen die aan kanker doodgaan.

Voor meer informatie over palliatieve zorg voor kinderen: www.koesterkind.nl en www.kinderpalliatief.nl.