Zoek

Tiny

Tiny’s patiënten kunnen heel oud worden met hun ziekte. Eigenlijk praat ze zelden met hen over de dood. De mensen zijn meer bezig met wat ze allemaal nog kunnen. 

“Mijn patiënten kunnen heel lang leven met hun ziekte. Uiteindelijk sterven ze ook niet aan MS of Parkinson, maar bijvoorbeeld aan een acute longontsteking. In het begin van het ziekteproces hebben ze het wel eens over doodgaan. Dan zijn ze bang voor het moment dat ze in een rolstoel terechtkomen, of dat ze uiteindelijk een hartaanval zullen krijgen. Ik ben dan alleen bezig met het uitleggen van hun ziektebeeld en de mogelijke behandelingen.” 

Wat kan er nog?
“Met patiënten die bijvoorbeeld al tien jaar ziek zijn, praat ik niet over sterven als er daar geen aanleiding voor is. Ze zijn juist erg gericht op wat er allemaal nog wel kan wat betreft aanpassingen in hun leefomgeving en dat stimuleer ik ook. Het idee dat het leven eindig is, komt niet vanzelfsprekend aan bod. Ik denk dat het wel zou kunnen, maar ik heb het er zelf ook moeilijk mee. Wanneer moet je er over beginnen?” 

Accepteren van hun ziekte
“Mensen stappen niet mijn spreekkamer binnen met het verzoek om eens over de dood te praten. Ze hebben vragen over de mogelijke behandelingen en therapieën. Als ik merk dat er problemen zijn met het accepteren van hun ziekte dan verwijs ik ze door naar het maatschappelijk werk of de psycholoog. Toch vind ik zeker dat het ook de rol van de verpleegkundige is om iemand te vragen hoe hij of zij over zijn sterven denkt.” 

Wachten met bellen
“Laatst was er een patiënte bijna gestikt in een hoestbui. Haar man verzorgt haar al jaren in zijn eentje, en hij kon het niet meer volhouden. Hij had willen wachten met het bellen van de ambulance, zei hij, misschien was het dan niet meer nodig geweest. Hij zei ook, dat als het nog een keer gebeurde, hij haar wellicht niet meer naar het ziekenhuis zou brengen. Het was prettig dat de dood besproken kon worden, samen met de patiënte. Grappig was, dat ze er achter kwamen dat hij onder de zorglast wellicht een keer zou bezwijken en dat ze dus op een bepaalde manier gelijk in het spel stonden.”

Je wilt ze niet ongerust maken
“In de opleiding praat je wel over doodgaan, maar dan heb je het over de terminale fase. Maar ik heb het juist over de periode daarvoor, want soms heb je juist geen tijd in die laatste fase. Ik ben altijd bang dat mensen denken dat ze al opgegeven zijn, als ik er over begin. Je wilt ze niet ongerust maken. Wat dat betreft laat ik liever de arts eerst een ‘niet behandel/reanimeerplan’ bespreken met de patiënt en zijn mantelzorger.” 

Praktische details vastleggen
“Ik weet zelf natuurlijk ook niet hoe het is om dood te gaan. Dat maakt het ook moeilijk om bespreekbaar te maken bij chronisch zieke mensen. Ik denk dat het erg persoonsgebonden is om het daar wel of liever niet over te hebben. Als ik zie dat een begrafenisondernemer open dag houdt, dan loop ik daar met een grote boog omheen. Maar ik weet dat mensen hun levenseinde met alle praktische details willen vastleggen en sommigen vertellen dat ook gewoon.” 

Vechten om naar huis te kunnen
“Er zijn momenten geweest dat ik dacht “Het is jammer dat die patiënt niet de kans heeft gehad over zijn eigen sterven mee te denken.” Een vrouw was laatst zo aan het vechten om nog naar huis te kunnen, maar ze kreeg een acute infectie en ze stierf in het ziekenhuis. Achteraf hadden we het beter over haar mogelijke levenseinde kunnen hebben, in plaats van over de redenen dat ze niet meer thuis kon wonen.” 

Door: Mirjam van Zelst


 

PASPOORT
Naam: Tiny Janssen
Leeftijd: 49
Beroep: Verpleegkundige
Specialiteit: MS, Parkinson