Na veel zoeken op het WWW, werd mijn vermoeden versterkt: alleen mensen die in de zorg werken en een handje vol patiënten weten van deze dag. Activiteiten in het kader van de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg vinden in Nederland op lokaal niveau plaats. Hier en daar komt er dan een belangstellende van de lokale pers op af. Met wat geluk staat er de volgende dag een artikel in een plaatselijk sufferdje.

Jammer, maar begrijpelijk. Veel mensen denken dat palliatieve zorg bestaat uit levensverlengende behandelingen, pijnbestrijding, billen wassen en euthanasie. Palliatieve zorg is onlosmakelijk verbonden met de dood. De dood hoort niet bij ons leven. Logisch dat je daar als gezond, of nog te genezen mens niet over na wilt denken. Laat staan dat je daar een nationale feestdag mee wilt vullen.

Mijn leven lang heb ik nagedacht over mijn leven. Hoe wil ik leven? Beroepskeuze, studies, werk, liefde, voortplanting, gezondheid, reizen, wonen. Het heeft even geduurd, maar er kwam een moment dat ik nadacht over mijn pensioen en daadwerkelijk overging tot actie. Nog langer duurde het voordat ik nadacht over wat ik wilde na mijn dood. De dood van mijn pleegvader vijftien jaar geleden gaf mij het laatste duwtje. Na een uitvaartverzekering afgesloten te hebben, was ik klaar. Dacht ik.

Pas toen ik kanker kreeg en er geen curatieve behandelingen meer voor mij waren, bleek het tegendeel. De laatste fase van mijn leven had ik zomaar overgeslagen. Geen moment aan gedacht. Straal vergeten…of straal verdrongen.

Palliatieve zorg begint waar curatieve zorg eindigt. Vooropgesteld dat de curatieve behandelingen niet tot de beoogde genezing hebben geleid, er geen andere curatieve behandelingen meer voor handen zijn, en dat de patiënt lijdt aan een dodelijke ziekte. En vooropgesteld dat de patiënt na de curatieve behandelingen nog leeft natuurlijk. Palliatieve zorg eindigt als de patiënt zijn laatste adem heeft uitgeblazen. Tussen begin en einde zit nog een stuk leven. Mijn vergeten stukje leven.

Leven met ziekte en dood. Hoe wil ik in die laatste fase leven? Wat zijn de mogelijkheden? Wat zijn de beperkingen? Welke keuzes moet ik maken? Wat moet ik regelen? Wat zijn mijn wensen? Hoe wil ik mijn ziekteproces ondergaan? Hoe wil ik mijn dood beleven? Wat is kwaliteit van leven? Wat is kwaliteit van sterven? Wie kan mij helpen?

De mensen van de palliatieve zorg. Zij bieden hulp. Zij zijn niet bang voor mijn dood. Zij hebben mij geholpen om mijn angstaanjagende beeld van dé Dood los te laten. Om daarna mijn eigen dood vorm te geven. Mijn dood, die hoort bij mijn leven. Ze balanceren met mij mee tussen kwantiteit en kwaliteit. Zij delen kennis, geven informatie, zoeken met mij mee. Alleen al het feit dat zij bestaan, verhoogt de kwaliteit van mijn leven.

Ik behoor tot een bevoorrechte minderheid in deze wereld. De meerderheid woont in landen waar geen palliatieve zorg bestaat. Waar mensen die aan ziekte sterven, radeloos van pijn en angst ten onder gaan. Waar dierbaren machteloos moeten toezien. Of, vermorzeld door schuldgevoelens, vluchten. Waar mensen geen eigen dood kunnen hebben. Waar mensen terecht bang zijn voor dé Dood. Waar sterven gelijk staat aan verkommeren. Onmenselijk.

Ik hoop dat dood gewoon bespreekbaar wordt. Dan wordt palliatieve zorg een onderwerp waar wij, de uitverkorenen, over na durven denken. Dan maken we gebruik van ons voorrecht om ons leven van het begin tot en met het einde zelf vorm te geven. Dan wordt de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg in Nederland een dag van betekenis. We tellen zegeningen, zoeken naar verbeteringen, leren, herdenken, vieren. Een dag waarop het journaal rechtstreeks verbinding heeft met onze correspondenten in Leeuwarden en Maastricht, in Haarlem en Assen, in de overvolle Jaarbeurshallen in Utrecht.